潮新聞客戶端 記者 王喆 通訊員 徐詩輝

(資料圖片)

幾乎不跟外界交流的星星（化名），竟然能唱歌了！

這讓爸爸媽媽、醫(yī)生護(hù)士們有些驚喜。

昨天（8月25日）是全國殘疾預(yù)防日，活動(dòng)主題是“預(yù)防先天疾病，守護(hù)美好生活”。像星星這樣患有兒童孤獨(dú)癥的孩子也逐漸受到了關(guān)注。

視覺中國 供圖

2022年12月，浙江省中山醫(yī)院兒童康復(fù)科的徐詩輝醫(yī)生第一次見到星星（化名）。當(dāng)時(shí)她已經(jīng)3歲半了，但3歲半的星星卻“內(nèi)向”得很不一般。

接診時(shí)，星星除了和自己的媽媽偶爾有眼神交流，幾乎不和任何人有眼神的接觸。

星星平時(shí)很少說話，發(fā)音也很少，曾經(jīng)還會(huì)叫幾聲“媽媽”，后來連“媽媽”也很少叫了。

此外，星星還有種別樣的“獨(dú)立”，想要什么從來不會(huì)主動(dòng)說，也不會(huì)主動(dòng)指。大部分自己就能做到，做不到的也就放棄了，實(shí)在想要某一樣?xùn)|西，就拉著家長的手到想要的東西附近。交流全靠家長單方面的“親子心靈感應(yīng)”。

在學(xué)校也是如此。星星在幼兒園里特別“我行我素”，別的小朋友模仿兒歌視頻唱唱跳跳時(shí)，她從來不參與，喜歡一個(gè)人爬爬木架，轉(zhuǎn)圈圈。

家長原本也不覺得有什么問題，只當(dāng)作孩子性格內(nèi)向，發(fā)育晚了些，長大就懂事了。但是過了小半年，孩子還是不能融入幼兒園的生活，也不能完成幼兒園的任務(wù)。

在老師的提醒下，家長終于意識(shí)到需要到醫(yī)院進(jìn)行檢查。

聽完星星媽媽的描述，徐醫(yī)生心里有了大致的判斷，初步考慮星星疑似兒童孤獨(dú)癥，立即給星星安排了孤獨(dú)癥兒童篩查工具測試（STAT）。后續(xù)徐醫(yī)生為星星評(píng)估了各方面的功能水平，結(jié)果顯示星星的社交、語言、行為功能大大落后于同年齡小朋友，其溝通功能僅相當(dāng)于13個(gè)月的孩子。

兒童康復(fù)科團(tuán)隊(duì)立即根據(jù)星星的情況制定了個(gè)體化的治療方案。住院期間，星星接受了一對(duì)一的言語及認(rèn)知治療訓(xùn)練和社交障礙治療訓(xùn)練。醫(yī)生還利用腦循環(huán)治療儀改善腦神經(jīng)功能，利用感應(yīng)電治療儀改善星星口咽部參與構(gòu)音的肌肉功能。

人體是一個(gè)平衡的整體，每種功能彼此影響，并非獨(dú)立發(fā)育。所以在糾正星星主要的社交和行為問題的同時(shí)，兒童康復(fù)科團(tuán)隊(duì)也關(guān)注星星的雙手協(xié)調(diào)功能、粗大運(yùn)動(dòng)功能及日常生活能力的全面康復(fù)治療。

經(jīng)過4個(gè)月綜合的康復(fù)治療。4月的某一天，夜深人靜時(shí)，值班的徐醫(yī)生聽到病房的休息區(qū)有小朋友在唱兒歌，值班的徐醫(yī)生走到休息區(qū)發(fā)現(xiàn)竟然是星星！更令她意外的是，當(dāng)她主動(dòng)和星星道“晚上好”時(shí)，竟也收到了一聲主動(dòng)的回復(fù)“晚上好！”。徐醫(yī)生在觀察中發(fā)現(xiàn)，星星現(xiàn)在竟能有模有樣地復(fù)讀一些簡單的句子。

后續(xù)徐醫(yī)生再次為星星進(jìn)行評(píng)估，得到了喜人的結(jié)果：由于及時(shí)進(jìn)行治療干預(yù)，星星的進(jìn)步很大，語言溝通能力從13個(gè)月齡提高至20.7個(gè)月齡的水平。

其實(shí)類似于星星這樣的孩子有很多，他們被稱為“住在星星的孩子”。有一部分家長覺得孩子沒病沒災(zāi)，每年都在正常長個(gè)子，語言、手工上也沒什么大問題，長大一些就好了。

醫(yī)生表示，其實(shí)孩子語言發(fā)育的黃金期在3-5周歲，如果不能把握好這個(gè)階段，后續(xù)的語言功能開發(fā)難度大大增加，甚至可能讓孩子失去語言功能。

接觸中，他們發(fā)現(xiàn)還有一部分家長，接受到很多科普的信息，一聽是“孤獨(dú)癥”就十分絕望，覺得孩子的未來沒有希望。這其實(shí)是不正確的，兒童孤獨(dú)癥是以不同程度社交障礙及刻板行為興趣為主要表現(xiàn)的癥候群。程度輕的小朋友，經(jīng)過正確的及時(shí)的干預(yù)，語言、社交功能可以很好地改善。

此外，針對(duì)學(xué)齡期的這類孩子，還設(shè)有PEERS青少年社交技能訓(xùn)練，通過學(xué)習(xí)社交技能，可以很好地融入學(xué)校生活，發(fā)現(xiàn)自己擅長的領(lǐng)域。

醫(yī)生們也希望越來越多的孤獨(dú)癥孩子能夠及早被發(fā)現(xiàn)，得到及時(shí)科學(xué)的診療。

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