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知名企業(yè)家突然宣布：已在準備身后事

2023-08-27 21:44:31來源：福建日報

昨日，京東原副總裁、漸凍癥抗爭者蔡磊的消息再次登上微博熱搜

在一檔電視訪談節(jié)目里，蔡磊誠懇地說出，他已經(jīng)可以完全接受死亡了。其實他去年已在準備身后事，包括找接班人、設立慈善信托、設立遺體捐獻、寫書等，“都是知道自己快不行了，在做的準備。”


(資料圖)

在節(jié)目里，他還稱自己第一年花了有近千萬，基本上都是被騙的，“按摩、干細胞……外星人都來了，改名算命啥都有，全都體驗過一遍?！?/p>

蔡磊也在朋友圈發(fā)布了微博熱搜截圖。他說：“謝謝大家一直關心著。待會上午10點和哈佛大學科學家團隊，包括兩位美國院士，一起探討和合作新的漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病藥物加快在中國臨床轉(zhuǎn)化的可能?！?/p>

2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍癥。這種罕見病的發(fā)病率約為十萬分之一點六，在生物醫(yī)療技術突飛猛進的今天，治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來生命終點。但蔡磊不甘于此，這位前京東副總裁習慣了挑戰(zhàn)和玩命付出。2個月后，他決定以自身為武器，和漸凍癥抗爭到底。

他的實現(xiàn)路徑包括：搭建數(shù)據(jù)庫、尋找資金和科學家支持、推動藥物管線研發(fā)；為數(shù)以萬計的漸凍癥患者提供支持，并在去年打出最后一顆子彈：聯(lián)合1000多位病友，捐獻腦組織和脊髓組織，供醫(yī)學研究使用；他還與妻子共同嘗試直播帶貨，撰寫的自傳《相信》，成為暢銷書籍。

“縱使不敵，也絕不屈服?！比缃?，即使身體不斷惡化，蔡磊的奔跑，依然沒有停息：他時常一天工作16個小時以上，全年無休；他試圖打破舊有的游戲規(guī)則，把資金、實驗室、藥企、患者和醫(yī)院直接串聯(lián)起來，盡最大可能縮短時間。

偶爾，蔡磊也會展現(xiàn)出他脆弱的一面。上個月，他在朋友圈記錄了一件小事，4歲的兒子不知道從哪里聽說他將死去，他忍不住吼了孩子，看到兒子痛哭流涕，他也心如刀割。他知道，這是兒子“本不應該承受之重”。此前，母親也因為他患漸凍癥抑郁許久，迅速虛弱。他想，何時人類才能攻克這個帶來痛苦和絕望的疾??？

無論如何，他依然在奔跑，依然渴望締造奇跡，他說：“我會戰(zhàn)斗到最后一天，到我死亡的一天為止?！?/p>

網(wǎng)友：希望有奇跡

“漸凍癥”的名字

和“白血病”一樣

令人聞風喪膽

著名物理學家霍金、

人民英雄勛章獲得者張定宇

都罹患該病

什么是漸凍癥

漸凍癥又稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥、運動神經(jīng)元病，因患者四肢肌肉進行性萎縮無力，最后無法活動，好像被冰凍住一樣，因此被叫做漸凍癥?；颊哂直环Q為“漸凍人”。

每年的6月21日是夏至節(jié)氣，氣溫逐漸增高，可以融化冰塊，因此每年的6月21日被稱為“漸凍人日”，呼吁大家關注這一疾病，也鼓勵所有患者，“夏至”終會到來，身體會慢慢解凍。

有哪些臨床表現(xiàn)？

漸凍癥以進行性肌肉萎縮為特征，起病隱匿，但癥狀持續(xù)加重?；颊呒∪馕s常從一側(cè)肢體開始，然后逐漸蔓延到對側(cè)及其他部位，最后會累及呼吸肌，導致呼吸衰竭。部分患者以口齒不清、吞咽困難起病，稱為進行性延髓麻痹。也有小部分患者初始癥狀表現(xiàn)為呼吸困難，容易被誤診為呼吸系統(tǒng)疾病，導致延誤診治。除了肌肉萎縮外，大部分患者伴有肌肉痙攣、肉跳及體重下降，嚴重者半年體重下降可達30斤。

為什么會得漸凍癥？

目前病因還不清楚，研究認為，漸凍癥是衰老、基因和環(huán)境共同作用的結果。隨著年齡的增長，人體的代謝及修復能力減弱，如果受到有害環(huán)境的刺激，會導致特定基因類型的個體發(fā)病。需要注意的是，外傷、手術、感染、過度疲勞、疫苗接種等會加重疾病的進展，但不是導致漸凍癥的直接病因。

如何診斷漸凍癥？

漸凍癥需要專業(yè)的神經(jīng)科醫(yī)生來診斷，需要同時滿足上運動神經(jīng)元和下運動神經(jīng)元受累的證據(jù)，且要排除其他疾病，包括頸椎間盤突出、腰椎間盤突出、多灶性運動神經(jīng)病、神經(jīng)根炎癥、副腫瘤性周圍神經(jīng)病等，才能診斷漸凍癥。肌電圖在診斷中起重要作用，也需要專業(yè)的醫(yī)生來解讀。

漸凍癥會遺傳嗎？

大部分漸凍癥是散發(fā)的，僅有5—10%的漸凍癥會遺傳，大多數(shù)基因突變引起的漸凍癥發(fā)病年齡較早，甚至在青少年時期就發(fā)病。大部分患者發(fā)病年齡在55—65歲之間，發(fā)病年齡越小，遺傳的可能性越大。如果發(fā)病年齡<45歲，建議完善基因檢測。

如何預防漸凍癥？

由于無特效治療辦法，如何預防很關鍵。良好的作息習慣、注意鍛煉身體、避免接觸有害物質(zhì)，對預防還是有益處的。送給大家4句話：注意休息不熬夜，葷素搭配不挑食，適當運動不躺平，返璞歸真不折騰。

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漸凍癥治療最新進展

目前，漸凍癥尚未有明確的治愈解決方案，世界衛(wèi)生組織將漸凍癥認定是“五大絕癥之一”。

2019年，全球首個治療SMA（脊髓性肌萎縮癥，漸凍癥的一種）的藥物諾西那生鈉注射液在我國上市，然而，價格高昂。2021年12月初，國家醫(yī)保局公布一批新藥進醫(yī)保，這種“天價藥”遭遇“靈魂砍價”，費用從近70萬元/針降至3.3萬元/針，讓眾多患者重新燃起生命的希望。

2022年9月29日，美國食品和藥物管理局（FDA）批準了由Amylyx制藥公司開發(fā)的藥物Relyvrio，將作為一種治療ALS（肌萎縮側(cè)索硬化癥，漸凍癥的一種）的新方法。該藥物是首款在隨機、安慰劑對照臨床試驗中顯著延緩ALS疾病進展并能延長生存期的治療藥物。目前在患者中的三期臨床試驗正在進行中，計劃于2023年底或2024年初完成。

此外，腦機接口技術作為人機交互的終極手段，其發(fā)展值得期待。2022年，一位重度漸凍癥患者通過腦機接口系統(tǒng)，實現(xiàn)了其大腦信號的讀取，并通過機器上字母的選擇組合完成了句子的完整表達。

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